Můj život s Crohnovou nemocí

od Matta

Zajímáte so o to, kdo jsem a jak mi byla určena diagnóza - Crohnova nemoc. Bylo to 1.září 1994, kdy mi bylo 13 a tehdy v létě mne trápily velké bolesti. Mé střeva byly zduřené a nepropustné. Byl jsem úplně dehydrovaný, když jsem šel do nemocnice. Před tím, než mi byla stanovena diagnóza, mi lékaři předepsali Zantac na "ulcer", a jeden lékař myslel, že jsem strádal hladem!

Spal jsem více než předtím a nechtělo se mi nic dělat. Horší bylo, že nikdo nevěděl co je to se mnou. Snad jsem neměl nějakou novou, neznámou nemoc? Ani televize mi nepomohla. Procházet kabelovku a být osloven: Jak mohu umírat na nemoc o které nikdo neslyšel?" z televizní opery. Jak skličující! Pak jsem byl diagnostikován a byly hotové základní testy. V těch dnech mě barium dorazilo.

Počáteční šok přešel, jak to chodívá a můj život se vrátil do normálního stavu. Navrátil jsem se do školy, zvyšoval svou úroveň a zpíval ve školním sboru. Angažoval jsem se ve dvou školních sborech v posledních šesti letech. Byl jsem v pohodě a užíval jsem si. Nemoc se neozývala, mimo doby kdy byl čas k jídlu.

Zjistil jsem, že je těžké vysvětlit Crohna jiným lidem. Zkoušel jsem jim dávat informativní brožůrky, někteří mysleli, že to je psychologický problém, jiní říkali, že to je otrava jídlem, další věřili, že to souvisí se stresem. Nyní jsem spokojený, když lidé pochopí, že nemohu jíst mléčné produkty!

Život byl dobrý do října 1996, kdy jsem se neočekávaně zhroutil ve škole (A, poté znovu, očekával by někdo kolaps?). Crohn se ozval a léky nepomáhaly v zastavení zánětu. Byl jsem odvezen do nemocnice. Pár rentgenů, bolest stále útočila, byl jsme doma v klidu. Další týden, jsem měl hrozné záchvaty bolesti a dávení. Znovu do nemocnice, kde jsem zůstal jedenáct dní. Což bylo nejdéle v mém životě. Jediným kladem bylo, že mi přátelé posílali pohledy, knihy, CD, video hry.

Začal jsem brát lék Nubain (nejlepší lék od bolesti na světě) a IV namísto jídla. Bral jsem Numbain 24 hodin a bolest ustupovala, tím myslím, že jsem více spal. Lékař nařídil GI, což trvalo 8 hodin. Barium nechtělo proniknout skrz mé střeva, protože byla zduřelá. Rozhodl jsem se nejít do školy dokud se nezotavím. Bral jsem Prednison a 6-MP. Všechny domácí úkoly mi chodily domů a já měl omezený program. Byl jsem na tekuté stravě šest týdnů. V lednu 1997, jsem byl připraven se vrátit do školy, dokonce ještě doma, jsem postoupil do další třídy. Byly to dny, kdy jsem si přál, aby každý alespoň týden strávil s Crohnem, aby věděli co jsem měl každý den.

V Dubnu 1997 jsem úplně přestal brát Prednizon a cítil jsem se opět normální. Navrátil jsem se do života s plným výkonem. V červnu 1997 jsem cestoval do Evropy na 17 denní dovolenou. Cestoval jsem Anglií, Skotskem, Francií, Švýcarskem, Německem, a Rakouskem. Jako jeden ze zájezdu pro 106 lidí, všechny naše jídla byla zajištěna dopředu. Většina restaurací podávala zájezdu kuřecí maso. Díky mé dietě, byl jsme překvapen některými upravami mého jídla - jídel z hovězího maso, těstovin, brambor. Věřím, že zájezdu podávali kuře alespoň dvacetkrát. Alespoň jednou byl Crohn užitečný. V evropě jsem měl pouze jeden nepatrný útok Crohna. Chyběl jsem na nákupy v Paříži, ale alespoň jsem si užil zbytek cesty.

V srpnu 1997 jsem znovu pokračoval v učení. Všichni moji učitelé byli seznámeni Crohnem; někteří z učitelů již slyšeli o této nemoci. Chyběl jsem jen pár dnů, a byl jse vždy schopen dělat domácí úkoly. Můj skvělý učitel matematiky mi dokonce emailoval úkoly ve dnech, kdy jsem byl pryč. V prosinci 1997 jsem byl požádan hrát vánoční koledu jako lakomec Ebenezar. Což bylo samozřejmě v Něměcku. Při tomto představení jsme měli čtyři výstupy pod žhavými reflektory, doporučuji Vám mít po ruce něco k pití po celou dobu! Ten den mě to několikrát zachránilo.

Můj školní rok pokračoval bez incidentů. V únoru 1998 jsem vyhrál cenu "Prudential Spirit of Community Initiative Award". Mnoho přátel mi blahopřálo, a já zažil patnáct minut slávy. Ve skutečnosti to byly asi čtyři měsíce slávy. Noviny, televize, a jiní chtěli slyšet můj příběh. V květnu 1998 jsme cestoval do Washingtonu D.C. na setkání s dalšími 51 výherci (každý z jiného státu). Potkal jsem hodně skvělých lidí a našel hodně nových přátel. Setkal jsemse zde i Barbarou Bushovou a Richardem Dreyfusem. Tato cesta byla zkušenost mého života.

Po ukončení školy jsem v létě začal přemýšlet o budoucnosti, bylo mnoho možností volby. Na začátku června jsem se vrátil do Washingtonu na schůzku s Karou Levy, vydavatelkou nyní již zaniklých novin. To bylo úžasné období, kdy jsem potkával množství jejich přátel. Po návratu domů jsem začal novou práci v obchodě s železářským vybavením. Rychle jsem se učil jak vyrábět klíče, plnit plynové nádrže, rozeznávat šrouby a jiné související činnosti. Pracoval jsem na plný úvazek několik týdnů dokud mne nepostihla pohroma, což byl Crohn.

Nejprve to byla normální břišní bolest. Pohrával jsem si s myšlenkou o tekuté stravě, abych předešel vzplanutí a věděl jsem, že nemohu zajistit, že budu pracovat na plný úvazek. Jak dny ubíhaly, bolest se zvětšovala až do chvíle, kdy jsem musel odejít z práce. Začal jsem brát léky od bolesti a kroutíce se na pohovce jsem usrkával tek. stravu. Jako v 1996 jsem se cítil jeden den strašně a báječně druhý den. Navštěvoval jsem lékaře dokud nerozhodli: 40mg Prednisonu na den.

Byl jsem tedy doma a začal léčbu steroidy. Prožil jsem opět víkend na lůžku a v pondělní ráno jsem šel na test. Předpokládal jsem, že budu v Diagnostickém centru většinu dne. Test začal jako jiné testy předtím: ležíce na lůžku požitím bária. Nyní však bylo Barium smícháno s jinou tekutinou, která měla pomoci Bariu proniknout větší rychlostí pro dostatečné rentgenování. Odporná tekutina byla tak hořká, že jsem ji okamžite vyzvracel. Dalším pokusem bylo užití čistého Baria bez přísad. Po vypití jedné sklenice začalo rentgenování. Po třech hodinách skončil test a já se vrátil domů.

Další týden jsem odpočíval doma, abych zlepšil svůj zažívací systém. V té době jsme jedl jen vybranou stravu. Ve středu už byly výsledky testů, a tedy špatné zprávy. Během posledních dvou let se Crohnova nemoc rozšířila jěště vic do tenkého střeva. Lékař rozhodl zvýšit mou denní dávku léků, 6MP na 100mg a 40mg Prednison. Další týden jsem začal opět pracovat na částečný úvazek (28 hodin týdně)

Po nějaké době, mi dal lékař souhlas na snížení Prednisonu na 15mg. Tato dávka mi nestačila, opět se ozvalo vzplanutí. Vrátil jsem se na 20mg, později na 15mg a nyní na 12,5mg

V říjnu 1998 jsem byl ve vysílání na lokální NBC stanici jako "Dobré dítě týdne" za moji práci pro TWC. Zde byla část, kdy mi mohli mí přátelé klást otázky a oni se ptali na Crohna. Hodně se naučili během tohoto rozhovoru, tak jako já. Toto natáčení bylo mou velkou zkušeností. Děkuji za mnoho příběhu přicházejících v průběhu září. Velké díky pro Laural Porter a skvělé lidi na kanálu 2 ;-).

Jak končil semestr opět jsem se začal rozhlížet dopředu. Byl jsem přijat na vysokou školu , byla to má volba se vzdělat v počítačové vědě. V Lednu 1999 jsme začal programovat v Pascalu atd. Vůbec jsem neměl čas na práci.

Tehdy jsem byl zasažen něčím na co jsem naprosto neměl čas: zánětem. Začalo to jako většina z nich - bolestí, zvracením, ztrátou energie. Dělal jsem běžnou prevenci a zkoušel se nenechat stresovat. Myslím že stres způsoboval některé mé Crohn problémy více než jiné faktory. Pak přišla matematická zkouška .Neměla být strašná, pouze další opakovací test. Oh, mimochodem kalkulátory nebyly povolené. Stres působil na mě, až jsem se ocitlo opět na pohovce s tekutou dietou. Je ohromující jak se vše mění. Přísahal jsem si rychlé uzdravení a návrat do práce další ráno. Byl to den velkého prodeje v práci, a stress od zákazníků hrubě působil. A já byl opět doma. Další polovinu týdne jsem byl bez školy a pracoval doma na pohovce. Toto vzplanutí bylo zvláštní: žádná bolest, ale dost zvracení.

Ten týden jsem užíval Ensure na oběd každý den. Moji přátele se ptali jak chutná? Snažil jsem se to popsat čtyři roky a můj popis by to měl ukázat ve skutečné podobě. Takže jestliže jste nikdy nenechali okusit Ensure svým přátelům, děláte chybu. Oni by měli zkusit co musíme pít během dietního období a vy by jste měli pocítit uspokojení, že vaši přátelé vědí zase něco více o tom jaké to je žít s touto nemocí.

Na konci týdne jsem navštívil lékaře a rozhodli jsme se, že by jsme mohli zkusit nejnovější Crohn léčbu, Remicade.

Infuse se měla konat další ráno. Pobyl jsem 11 hodin v nemocnici. Z toho infuse trvala 2 hodiny. Ve skutečnosti to je jednoduchá IV kapačka, následovaná 3 hod. kapačkou glukózy. Někteří lidé mají vedlejší účinky během a po infusi, ale já dosud neměl žádné. Skutečnost byla, že v noci jsem necítil žádnou břišní bolest poprvé po čtyřech letech Čtyřech letech! "S trochou štěstí, budeš moci snížit léky a snad se i navrátit k některým jídlům" řekl lékař. "Musíme nyní čekat a pozorovat."

A tak jsme čekali. Asi po měsíci jsem se rozhodl žít riskantněji a testoval jsem některá jídla. Už jsem ani nevěděl jak chutná smažený brambor s omastkem, ale brzo se paměť navrátila. Čekal jsem nějaké problémy během mého experimentu, a rád řeknu, že se nic nestalo! O několik mesíců později jsem zkoušel další zakázané jídlo a vše bylo ok.

Takže další dobrou zprávou bylo, že po těchto zkušenostech jsem byl schopen přestat užívat Prednison! Rád se zbavím tohoto léku - i když dávka byla malá 2.5mg, nikdy jsem nevěděl jak moc mě ovlivňuje duševně. Cítil jsem se jako, když odstraníte temno z mého mozku.

Posledních několik týdnu ve škole bylo nesmírně rušných; pořád se něco dělo: zkoušky, testy, promoce, velké obchody v práci atd. Po promocích a velkých oslavách mi lékař zdělil, že nemoc je v klidu a já mohu znovu jíst některá jídla. Začal jsem jogurtem .... CocaColou... Byl jsem zdrženlivý, vždy zkusit jednu novou vec během několika dní. Byly to čtyři roky co jsem naposledy jedl tato jídla. Cítil jsem jako bych je ochutnával poprvé.

V červnu jsem opustil domov a částečný úvazek v železářství a začal další etapu mého života ; musím říci, že to byla vzrušující zkušenost, se začít učit jako web designer na univerzitě. Zatímco někdo chce debatovat o těchto rychlých změnách, že jsou stresující.Já zjistil, že toto léto bylo klidné. Pokračoval jsem v testech jídel, sem tam s problémem, ale nikdy dlouhého trvání. Zjistil jsem, že nejvíce stresující jsou domácí úkoly - programování. Napsat některé programy se zdálo nemožné. Jediná malá chybička v programu může způsobit nefunkčnost celého programu. V horším případě program bude fungovat, ale zhroutí počítač v určitém momentu. Naučil jsem se nebýt příliš unesen programováním. Stres a z toho vyplývající problémy za to nestojí!

Po závěrečných zkouškách jsem si užil dvoutýdenní dovolenou s rodinou. Poprvé po měsících jsem byl absolutně v pohodě, bez stresu. Každý den jsem odpočíval a měl se skvěle. Pak, ale nastal čas se vrátit domů a začít nový semestr.     

Kdybych musel znovu opakovat celý jarní semestr 2000 určitě bych neabsolvoval dvě matiky naráz, stres z počtů a jiných zapříčinil, že jsem znovu pocítil řadu menších bolestí. Běžné břišní bolesti a nedostatek energie. Další týden bylo, ale vše v pořádku, další týden však opět... To trvalo do konce semestru. Po dlouhém měsíci zkoušek, testů jsem opět věnoval čas relaxaci a odpočívání.

Leto jsem trávil v práci, třicet dva hodin týdně. Po několika týdnech tu, ale byla bolest opět. Zkoušel jsem přizpůsobit stravu, práci, ale bolest byla větší a větší. Ke konci července jsem bral opět medicinu nutnou k životu, Ensure. Uvědomil jsem si, že tomuto vzplanutí jsem se nedokázal ubránit. Nastal čas jít opět k lékaři.

Po týdnu absolvování již mi tak známých testů lékař rozhodl, že je potřeba druhé infuse Remicadu. (první byla na počátku 1999)   léčba proběhla bez potíží (mimo nevolností).  Další dny jsem odpočíval a nechal účinkovat léky, a další týden jsem již pokračoval ve výuce. Po předcházejícím matematickém šílenství jsem se rozhodl, že se zůčastním lehkého kursu.

Každý víkend jsem psal dokumenty a pracoval na tvurčím písemném projektu a příležitostně jsem dělal malé statistické domácí úkoly.  Písemky nebyly tak bolestivé a domácí práce pohlcovala více času, takže nebyl čas na stres.  Využil jsem tohoto semestru k odpočinku, k navrácení do plné síly, a nakonec semestru jsem se cítil opět skvěle.   Závěrečné zkouškové období přišlo a odešlo bez příhod a nyní, když bylo vše hotovo nastala doba odpočinku a přípravy na jarní semestr.



To je můj příběh. A nyní (Prosinec 2000), po požítí Dvou dávek Remicade , jsem znovu získal schopnost jíst některá zakázaná jídla (ale stále jsem na 100mg z 6-MP) . Žiji můj život plně, což je něco co bych doporučil každému z vás. NEDOVOLTE CROHNOVE NEMOCI, ABY ZASTAVILA VAŠE CÍLE A USKUTEČNĚTE VAŠE SNY.


Návrat na web: Teens With Crohn's